Eind januari ben ik naar Australië afgereisd om de FSH Global organisatie en een aantal FSHD onderzoekers te ontmoeten. Vroeger, in de negentiger jaren, heb ik voor Unilever vaak naar Australië moeten reizen. Hoewel die reis een echte killer is, had ik toen het voordeel dat ik eerste klas mocht reizen. Nu ik deze reizen op eigen kosten doe, zit ik ergens met mijn benen in mijn nek ‘achter het gordijn’. Op zo'n lange trip is dat niet echt plezierig. Maar dat is niet belangrijk. Wat er echt toe doet is, dat de FSHD Global organisatie bol staat van de initiatieven en activiteiten. Zoals ik vroeger ook heb ervaren, zijn de Australiërs heel erg positief. Als ze ergens in geloven, dan gaan ze er echt met hart en ziel voor. En dat zie je ook bij de FSHD Global organisatie.

Terugblikkend op 2013 kunnen we vaststellen dat er  veel, heel veel is gebeurd. De dames en heren onderzoekers hebben bergen werk verzet en er is veel voortgang te melden. Ik heb dat vaak uit de eerste hand mogen leren.

Ieder jaar organiseert mijn oude middelbare school het Rijnlands Lyceum Wassenaar een sportdag voor al hun leerlingen. Tijdens zo'n dag hockeyen en voetballen de leerlingen onderling tegen elkaar. De jaarlijkse sportdag wordt gekoppeld aan een goed doel. Dit jaar hadden ze er voor gekozen om de FSHD Stichting te steunen!

Internationale meetings van FSHD onderzoekers en de FSHD Champions

Op maandag en dinsdag 21 en 22 oktober vond in Boston de Internationale Research planning meeting plaats. Deze meeting wordt jaarlijks georganiseerd door de Amerikaanse FSH society van Dan Perez. Ik woonde deze meeting eindelijk weer eens een keer bij. We waren te gast in het prestigieuze MIT, in het laboratorium van Dr Housman, de voorzitter van de Scientific Advisory board van de FSH Society.

Onlangs verscheen het nieuws over de fase 3 trial voor Duchenne via een persbericht van GSK en Prosensa. Zagen de resultaten er in de Fase 2 trial nog zeer hoopgevend uit, nu waren de verschillen tussen de behandelde kinderen en de kinderen die een placebo kregen niet significant. Dit nieuws verraste iedereen en menig ouder.

De afgelopen weken heb ik het geluk gehad om weer een aantal onderzoekers en collega FSHD fondsenwervers te spreken. Het is goed om vast te stellen dat er heel veel gebeurt in het FSHD veld en dat er een enorme bereidheid is om ervaringen te delen. Niet publiekelijk, maar wel op een informeel, persoonlijk niveau.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer