Op 22 juni jl. vond in restaurant 'Rustwat' te Blaricum een speciale fondsenwervingavond plaats van de Stichting Spieren voor Spieren. Speciaal was het in vele opzichten.

In mijn blog van midden april jl. schreef ik over het enorm stimulerende bezoek van een delegatie van het bestuur van de FSHD Stichting aan de Universiteit Twente. Wij zagen daar o.a. wat Professor Bart Koopman aan het ontwikkelen is op het gebied van spierkracht vervangend mini robots. Wij waren van dit project erg onder de indruk.

De avond in Carré op 3 juni

Over drie weken kunnen we hopelijk terugkijken op een geslaagde fondsenwervende avond in Carré. Op dit moment hebben we al bijna 100 aanmeldingen. Dat is een mooie opkomst voor een gewone doordeweekse avond. Maar er kan natuurlijk nog altijd meer bij. Hebt u zich nog niet opgegeven, dan kan dit nog via deze site.

Op uitnodiging van de Universiteit Twente, waar ik voorzitter van de Raad van Toezicht ben, bezocht een zware delegatie van het bestuur van de Stichting dit moderne opleiding en onderzoek instituut. Zelf studeerde ik hier van 1968 tot 1974 werktuigbouw- en bedrijfskunde. Ik voelde weer een gevoel van trots om de FSHD bestuurders en onderzoekers de prachtige campus en faciliteiten te laten zien.

Op 10 februari j.l. zou het bestuur van FSHD Europa bijeen komen in Milaan. Helaas was dit niet mogelijk. Vermoeidheid is een bekend verschijnsel bij mensen met FSHD, sneeuw in Milaan en een pijnlijke val van een van de bestuursleden gaven aanleiding om naar een modernere manier van vergaderen te gaan. We selecteerden ooVoo. Een nieuwe service die het mogelijk maakt om met 12 deelnemers gelijktijdig te vergaderen en elkaar nog te zien ook. Dat was de theorie. Van de 6 verschillende deelnemers was er slechts 1 tegelijk in beeld. Het geluid was zo slecht dat we elkaar soms nauwelijks konden verstaan. Kortom, dat doen we niet nog eens. We gaan gewoon verder met een ouderwetse telefoon vergadering. Kost iets meer, maar is wel efficiënter.

Voor de verandering eens iets over hetgeen zich op dit moment in het bestuur van de FSHD Stichting afspeelt. We staan aan de vooravond van een aantal belangrijke veranderingen. Als bestuur hebben we besloten dat wij ons verder moeten professionaliseren. In 2013 zouden wij graag 600.000 euro aan verschillende onderzoeksprojecten willen uitgeven.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer