Op 7 november stapte ik in het vliegtuig naar San Francisco, om daar de allereerste vergadering te gaan bijwonen van alle instellingen die FSHD onderzoek financieren. Dankzij het feit dat ik een lezing voor het management van de KLM heb gehouden kon de reis kosteloos geschieden, omdat de KLM ons 4 retourtickets als dank cadeau had gedaan. Ria Broekgaarden, die deelnam namens Spierziekten Nederland, Fabiola Bertinotti namens FSHD Europe. Ook Richard Lemmers, die het wereld congres van de Amerikaanse ‘Human Genome’ organisatie bijwoonde, konden op deze manier naar San Francisco afreizen.

Op 30 september a.s. vindt de Heldenrace in Den Haag plaats. Dit is een prachtig initiatief van een organisatie die deze 6 kilometer loop organiseert voor goede doelen. Wij hebben als FSHD Stichting besloten aan deze loop mee te doen om te proberen 25.000 euro voor het FSHD onderzoek op te halen.

Afgelopen maandag 30 juli krijg ik een enorme schok. Ik zit in de auto en luister zoals gewoonlijk naar Radio 1 of BNR. De nieuwslezer vertelt dat de verzekeringscommissie besloten heeft de regering te adviseren de dure behandelingen voor zeldzame ziektes te schrappen uit het basispakket.

Zoals eerder bericht, vond afgelopen vrijdag 29 juni het symposium van de FSHD Stichting plaats. Dit ter gelegenheid van het 15 jarig bestaan van de Stichting. Het liefst waren wij als Stichting niet zo oud geworden, want dat zou betekend hebben dat er een oplossing gevonden zou zijn voor de spierziekte FSHD.

Zoals ik al in mijn vorige blog meldde organiseert de FSHD Stichting op 29 juni a.s. een symposium ter gelegenheid van haar 15 jarig bestaan. Tot op dit moment staat de teller van het aantal inschrijvingen al boven de 150. We verwachten deelnemers van de verschillende onderzoeksinstellingen uit Nijmegen, Leiden en Utrecht.

Op 27 juni as is het al weer 15 jaar geleden dat mijn vrouw Renée en ik de FSHD Stichting oprichtten. Toen wij onze handtekeningen zetten op de oprichting akte sloeg, met een grote knal, de bliksem in op de kerktoren van Wassenaar. Wij leidden hieruit af dat wij op de steun van hogerhand konden rekenen in ons streven zo snel mogelijk een oplossing te vinden voor die afschuwelijke spierziekte FSHD.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer

Grote stap op weg naar therapie voor FSHD

Leiden– 31 oktober 2018 Facio Therapies heeft bekendgemaakt dat orale behandeling met een van Facio’s kandidaat-geneesmiddelen leidt tot significante reductie van het menselijke, voor spieren... Lees meer