Op zaterdag zes december ontvingen wij een delegatie van de DGM Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke. Als voorzitter van de Diagnosewerkgroep FSHD en vanwege mijn rol in de FSHD Stichting én Europa was ik uitgenodigd. Uiteraard waren Ria Broekgaarden en Kees van der Graaf de organisatoren.

Onderzoek naar FSHD is in stroomversnelling geraakt en creëert gespannen verwachtingen. Er is echter nog steeds veel geld nodig om die onderzoeken te kunnen blijven financieren. Daarom ben ik nu al bezig met kerst, al lijkt dat nog ver weg. De kerstactie van vorig jaar was zo’n succes dat we ook dit jaar weer wat doen!

Het zal niemand zijn ontgaan dat ook jongeren met FSHD zich betrokken voelen bij de FSHD Stichting, zeker nu alles zo volop in beweging is. Nooit eerder ging er zoveel geld naar veelbelovend onderzoek naar een therapie voor FSHD en dat betekent nogal wat!

Wat een verrassing dat we de grootste zaal nodig hadden voor ons diagnose- specifieke programma voor FSHD (ruim 100 mensen). Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds hadden het prima voor elkaar! De problemen van vorig jaar (met parkeren en de lunch) waren op een prima manier opgelost. Alles liep als een goed geoliede machine.

Het Spierziektecongres, zaterdag 7 september 2013 te Veldhoven.

In 1996 kreeg ik de definitieve diagnose FSHD en werd lid van Spierziekten Nederland (toen nog VSN). De eerste onmoetingsmiddag in ‘de Speeldoos’ in Baarn maakte diepe indruk op me. Ik realiseerde me vooral dat ik niet alleen stond met FSHD. Ik vond de weg naar informatie en steun. De wijze waarop een ervaringsdeskundige me kort daarna via de telefoon hielp, door goed naar me te luisteren en het geven van goed advies, zonder te oordelen, is nog steeds een voorbeeld voor me.

Samen met 37 andere deelnemers nam ik deel aan de zomerschool van Eurordis. Eurordis is een overkoepelende Europese organisatie voor zeldzame ziekten. In Barcelona, begeleid door mijn man Aad, werden wij wegwijs gemaakt in de wereld van medicijnontwikkeling en klinische trials. Wet- en regelgeving, ethiek, methodiek, farmacologie en statistieken. Alles kwam aan bod.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer