Op zaterdag 20 april organiseert Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte, een bijeenkomst speciaal voor mensen met FSHD in Baarn.

De impact van FSHD op mensen is groot. Door het verlies van spierkracht word je minder mobiel. Je hebt minder energie en zult activiteiten moeten schrappen. Ook je rol in je gezin en in de samenleving verandert. Je hebt geen keuze, het is helaas een direct gevolg van het feit dat je FSHD hebt. Het heeft een enorme effect op jezelf en de mensen in je omgeving.

Het is u vast niet ontgaan. Eind november hebben wij als FSHD Stichting een account aangemaakt bij ‘JustGiving’.
Dit is een organisatie die goede doelen helpt bij het fondsenwerven. Inmiddels hebben we al een zeer geslaagde kerstactie gehad die maar liefst ruim 4000 euro opleverde! Hierbij nogmaals onze hartelijke dank voor de giften en de indrukwekkende en lieve boodschappen die daarbij werden achtergelaten.

Even een moment van bezinning en achterom kijken. Wat een enerverend jaar is het geweest. Als bestuur van de FSHD Stichting waren we trots op de wijze waarop we ons derde Lustrum in juni konden vieren. Velen gaven gehoor aan onze uitnodiging tot het bijwonen van het symposium, het bracht ons allen dichter bij elkaar, het was een groot succes!

Wat een buitengewone mooie onderzoeksresultaten werden ons onlangs weer gepresenteerd en wat een mogelijkheden biedt dit voor therapie ontwikkeling! De samenwerking wereldwijd gaat steeds beter en mogelijkheden voor allereerste testen van middelen bij FSHD komen in zicht. Het is geweldig dat de FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds onderzoekers steunen door onderzoek te financieren. Ook de samenwerking tussen beiden is bijzonder goed. Zoals gezegd we zijn er nog niet. Er is nog steeds geld nodig. Ik vroeg me af wat wij, als patiënten, konden doen om die therapie een stapje dichterbij te brengen?

Het laat me niet met rust en baart me zorgen. De onderzoeken naar FSHD geven uitermate hoopgevende en steeds weer meer en nieuwe kansen op uiteindelijk een therapie. Daar word ik blij van en dat geeft me hoop. Eigenlijk ben ik er van overtuigd dat we die therapie wel vinden, we zijn zo op de goede weg!

Tijdens het FSHD symposium, op de 15e verjaardag van de FSHD Stichting sprak professor Silvère van der Maarel over de vele jaren onderzoek waarin hij bij FSHD betrokken was. Het symposium ligt inmiddels bijna een maand achter ons, maar de wijze waarop we allemaal met elkaar in contact kwamen, maakte diepe indruk op me.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer