Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen met FSHD. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; “the sooner the better.”

Anke Lanser schreef verhalen over praktijkvoorbeelden van wat fshd-patienten dagelijks meemaken. Francisca Tollenaar heeft bij de verhalen prachtige gouaches gemaakt.

In dit boekje wordt vooral aandacht geschonken aan de onmacht en mimiekarmoede bij FSHD.  

Iedere donateur (vanaf € 15,-) krijgt dit boekje toegezonden! Ga naar de actiepagina, doneer en ontvang het boekje! Klik hier om naar de actiepagina te gaan.

 

 

Download hier de leefwijzer leefwijzer

 












Op 7 mei presenteerde kees van der Graaf zijn boek 'Defining Moments' bij Unilever tijdens een symposium over het nieuwe leidinggeven.

Het eerste exemplaar werd overhandigd aan onze Minister President Mark Rutte en de CEO van Unilever Paul Polman.

Het boek gaat over het leven van Kees bij Unilever, met zijn gezin en de FSHD Stichting. Het is een bijzonder boek, dat veel aandacht besteed aan FSHD. Het kan besteld worden bij Amazon- Defining Moments-Kees van der Graaf. Alle opbrengsten zijn voor de FSHD Stichting. Kees heeft een cirkel van 1000 vrienden opgericht. Dit zijn lezers van zijn boek, die zich aangesproken of geraakt voelen door de inhoud en bereid zijn een donatie van 1000 euro (eenmalig of via een lijfrente schenking over een periode van 5 jaar) te doen. Inmiddels is de eerste 100.000 euro al opgebracht. Hopelijk volgen er nog veel nieuwe leden van de cirkel van 1000.

M.Plak-de Vries


In vijftig columns beschrijft Marian Plak bijzondere momenten uit het leven van haar zoon Floris. Floris heeft de progressieve spierziekte FSDH. Vanwege Floris' handicap gaan veel dingen in het gezin Plak anders dan normaal. Soms is dat even slikken, maar het levert ook grappige situaties op. De columns verschenen eerder in familieblad Terdege.


Bestellen via onderstaande link voor 4,95 (+ 2,50 verzendkosten)


http://www.fakkel.nl/nl/product/9789033629686/floris-net-even-anders.html

 

U kunt hier onze folder downloaden.









 

Mensen met FSHD vertellen op indringende wijze over hun leven met deze zeldzame, ongeneeslijke spierziekte. Wie deze diagnose krijgt, heeft een onzekere toekomst. Na de doorbraak in onderzoek, gepubliceerd op 20 augustus 2010, kwam er hoop voor mensen met FSHD en hun families. Hoop op therapie en behandeling.

U kunt het boek hier bestellen.

 

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

“Het zit in MEI Challenge”

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke... Lees meer

De FSHD Stichting bestaat 20 jaar

Een beetje geschiedenis Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier