BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.   

"Ik ben nu 19 jaar en sinds 4 jaar weet ik dat ik FSHD heb. Graag zet ik mij in om FSHD de wereld uit te helpen. Samen met 10 vriendinnen heb ik 5 km gelopen. En mijn vriendinnen hebben nog eens 20 kilometer extra gelopen. Dit doe ik niet alleen voor mezelf, maar voor alle mensen met een spierziekte," aldus Jolien. Elke euro die Jolien heeft opgehaald gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek naar FSHD.

Het zit in Mei Challenge

Met de 'Het zit in mei Challenge' roept het Prinses Beatrix Spierfonds iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Het fonds wil met de actiemaand laten zien dat spierziekte-patiënten niet alleen staan in de strijd tegen hun spierziekte. Samen met het fonds, familie en vrienden worden krachten gebundeld om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek.

FSHD

FSHD is een spierziekte die bij twaalf op de 100.000 mensen voorkomt. In 90% van de gevallen is de ziekte erfelijk. De spieren verliezen steeds meer kracht, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden. De eerste symptomen komen meestal op tussen het tiende en het twintigste jaar, maar dit loopt uiteen van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. Er is nog geen behandeling voor FSHD, maar de oorzaak en het ziektemechanisme zijn wel grotendeels bekend. Momenteel wordt in het laboratorium onderzoek gedaan naar het ontwikkelen van een medicijn. De actie van Jolien steunen? Dat kan via www.hetzitinmei.nl/jolien

Overgenomen uit: Barneveldnu.nl

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier