Op 11 maart 2015 gaat de online registratie van mensen met FSHD van start.
Met de gegevens van de registratie kunnen het verloop en de gevolgen van deze ziekte in beeld worden gebracht . Ook wordt het mogelijk mensen met FSHD gericht uit te nodigen voor deelname aan toekomstig onderzoek naar FSHD en Clinical trials.

Wilt u meewerken aan de registratie? Registreer u dan via: www.FSHDregistratie.nl. Op de website vindt u allerlei informatie en door op “Registreren” in de gele balk te klikken, kunt u aan de slag. 

Voor meer informatie: Bekijk de folder.

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

Weer een prijs voor de FSHD campagne

Tijdens de bekendmaking van de SAN (stichting adverteerders jury Nederland) op 31 mei in Studio 21 in Hilversum heeft de campagne met Ronald Snijders een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier