Op 11 maart 2015 gaat de online registratie van mensen met FSHD van start.
Met de gegevens van de registratie kunnen het verloop en de gevolgen van deze ziekte in beeld worden gebracht . Ook wordt het mogelijk mensen met FSHD gericht uit te nodigen voor deelname aan toekomstig onderzoek naar FSHD en Clinical trials.

Wilt u meewerken aan de registratie? Registreer u dan via: www.FSHDregistratie.nl. Op de website vindt u allerlei informatie en door op “Registreren” in de gele balk te klikken, kunt u aan de slag. 

Voor meer informatie: Bekijk de folder.

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier