Vanmiddag keerde ik van vakantie terug. Ik haastte mij naar de garage waar drie pallets met dozen vol boeken waren afgeleverd. Keurig stonden ze daar. Ik rukte de bovenste doos open om het boekje 'FSHD in Beeld' in handen te krijgen. De eerste indruk was direct fantastisch. Het ziet er werkelijk heel mooi uit. Snel bladerde ik door de bladzijden heen. Ik kende de verhalen en gouaches van Francisca Tollenaar natuurlijk al wel van de proefdrukken. Maar om nu het uiteindelijke boekje in handen te hebben, is wel iets anders. Ondanks de voorkennis werd ik toch weer gegrepen door de intrigerende tekeningen en de aangrijpende verhalen over de realiteit van het leven met FSHD.

Het is echt een heel bijzonder werk geworden. Alle complimenten voor Anke, die zich op dit project heeft gestort en in record tijd het idee tot werkelijkheid heeft laten worden. De manier waarop de verhalen van het leven met FSHD zijn opgetekend is heel bijzonder. Een mooie stijl, afwisselend, boeiend en inspirerend.

Ik hoop van harte dat wij snel heel veel van de boekjes kunnen wegzetten. Hoe meer hoe liever, want dan weten weer meer mensen iets over wat het is om met FSHD te moeten leven. De begrippen onmacht en veerkracht zijn echt karakteristiek voor FSHD. Het zou toch geweldig zijn als wij op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan verhogen van de inhoudelijke bekendheid van FSHD.

Iedereen die donateur wordt krijgt het boekje. Voorlopig hebben we nog een voorraad. Hopelijk moeten we snel naar een tweede druk. Dat zou een heel mooi signaal zijn. Het betekent dan: meer bekendheid en meer donateurs; dus ook meer geld voor onderzoek.

U zou ons een groot plezier doen te helpen met het verspreiden van 'FSHD in Beeld'. Anke, van achter de PC een heel groot “DANK JE” voor het realiseren van het boek.

Kees van der Graaf (voorzitter).  

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

Weer een prijs voor de FSHD campagne

Tijdens de bekendmaking van de SAN (stichting adverteerders jury Nederland) op 31 mei in Studio 21 in Hilversum heeft de campagne met Ronald Snijders een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier