De afgelopen twee maanden is er al meer dan € 10.000,- bij elkaar ‘gefietst’ voor FSHD de wereld uit. Om écht een slag te slaan voor het extra onderzoek naar FSHD willen we deze actie nog een flinke boost geven. We komen dan steeds dichterbij een medicijn. De afgelopen jaren zijn er goede stappen gezet, het stukje DNA dat verantwoordelijk is voor FSHD is gevonden: de D4Z4 repeat. De volgende stap is het in kaart brengen van de structuur van deze D4Z4 repeat. Hiervoor ligt een onderzoeksvoorstel klaar, we moeten alleen de financiering rond krijgen.

We willen vóór 16 mei dit bedrag verdubbelen om bij de finish van de Fietselfstedentocht, samen met de tien FSHD-actievoerders die deze 235 km afleggen, een prachtige cheque in de lucht te houden. We hebben de pers al aangelijnd. Doneer en help ons naar die mooie cheque van € 20.000,-.

Deel dit bericht onder vrienden, familie en collega’s, want alle kleine beetjes helpen en zo zetten we FSHD op de kaart! Met z’n allen kunnen we het waarmaken!

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier