In de zomer uitgave van de ‘Russian Roulette’ verschijnt een artikel over FSHD; de FSHD Stichting Nederland en Kees van der Graaf. ‘Russian Roulette’ is een Russisch glossy tijdschrift dat in Londen gepubliceerd wordt en te vinden is in grote hotels in Londen en Zuid-Frankrijk (site: www.russianroulette.eu).

Het artikel is geschreven door FSHD Stichting bestuurslid Diana van der Meij - Kim. Zij vertelt haar verhaal; over haar zoon die aan FSHD lijdt en hoe zij in contact is gekomen met de FSHD Stichting en de oprichter daarvan: Kees van der Graaf. Diana was erg gefascineerd over het verhaal van Kees en zijn hulp en inzet om het medicijn tegen FSHD te vinden, dus besloot ze dit bijzondere verhaal met anderen te delen.

Verder vertelt ze in het artikel over het leven van Kees en zijn gezin, over zijn oudste zoon Bart die FSHD heeft en hoe Kees het vinden van een medicijn tot zijn levensdoel heeft gemaakt. Er was destijds weinig bekend over FSHD en er was grote behoefde aan onderzoek. Om zijn doel te bereiken richtte hij samen met zijn vrouw Renée de FSHD Stichting op. Later hielp hij ook met het oprichten van Spieren voor Spieren, waar hij zeven jaar lang de voorzitter van is geweest. Mede dankzij het werk van deze stichtingen was er in 2010 een grote doorbraak in het onderzoek naar FSHD. De weg naar een therapie kon worden ingeslagen.

In 2014 richtte Kees en zijn Australische vriend, een FSHD-patiënt, Bill Moss samen een biotech bedrijf om een medicijn te ontwikkelen tegen FSHD.  Dankzij al dit werk van deze betrokken mensen is therapie in zicht, maar, we zijn er nog niet.

Aan het eind van het artikel staan de contact- en bankgegevens van de FSHD Stichting vermeld, voor de mensen die na het lezen van het artikel de Stichting willen steunen.  

Tijd voor MAX

Tijd voor MAX staat volledig in teken van spierziekten. Zo zien we een indrukwekkende reportage van 45-jarige Nynke met de spierziekte FSHD en van Max en Marit, twee jonge... Lees meer

Stellige stellingen

Moeten stellingen stellig zijn, of staat die n er niet voor niets? De n van nuanceren. Stellingen zijn om te prikkelen. Maar het moet een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier