Vandaag is het een speciale dag, vandaag is de eerste wereld FSHD dag! Vanuit de FSHD Champions, het wereldwijde samenwerkingsverband, is deze dag ontstaan. Unite to find a cure staat er op het logo. Unite to find a therapy zou mijn keus zijn geweest. Wij komen deze dag een taart bij u eten om te vieren dat deze dag er is, dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor FSHD. Wij hebben deze awareness nodig om FSHD op de kaart te zetten. Ik hoef jullie niet toe te lichten wat FSHD is en wat de impact er van is op mensen die het treft. Namens de patiëntgroep wil ik jullie bedanken voor jullie toewijding, de samenwerking en de bijzondere prestaties van jullie op FSHD gebied. De verwachtingen van de patiëntgroep zijn hoog en onze hoop op therapy is nog nooit zo reëel geweest. Laten we de taart aansnijden!  fshd werelddag groep

 

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier