Vandaag is het een speciale dag, vandaag is de eerste wereld FSHD dag! Vanuit de FSHD Champions, het wereldwijde samenwerkingsverband, is deze dag ontstaan. Unite to find a cure staat er op het logo. Unite to find a therapy zou mijn keus zijn geweest. Wij komen deze dag een taart bij u eten om te vieren dat deze dag er is, dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor FSHD. Wij hebben deze awareness nodig om FSHD op de kaart te zetten. Ik hoef jullie niet toe te lichten wat FSHD is en wat de impact er van is op mensen die het treft. Namens de patiëntgroep wil ik jullie bedanken voor jullie toewijding, de samenwerking en de bijzondere prestaties van jullie op FSHD gebied. De verwachtingen van de patiëntgroep zijn hoog en onze hoop op therapy is nog nooit zo reëel geweest. Laten we de taart aansnijden!  fshd werelddag groep

 

De Campagne met Ronald Snijders valt weer in de prijzen

Gisterenavond (23 mei) werden de prestigieuze Esprix reclame prijzen voor de 15de keer uitgereikt. De campagne van de FSHD Stichting met als titel : “Mijn... Lees meer

FSHD Campagne valt in de prijzen

Dankzij ons bestuurslid Annette Menheere hebben wij afgelopen jaar een fantastische campagne met Grey Advertising kunnen maken, die heel veel aandacht voor FSHD heeft weten... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier