Op zaterdag 10 september alweer de zesde editie van dit jaarlijkse congres. In de middag ons FSHD diagnoseprogramma. Maar natuurlijk komt u eerst naar het algemene deel; u kunt hulpmiddelen bekijken, het geldplein bezoeken, posters over FSHD bekijken én vragen stellen aan de onderzoekers, maar er is ook tijd voor een lunch en lotgenotencontact.

Het FSHD diagnoseprogramma mag ik inleiden. In mijn inleiding vraag ik aandacht voor awareness en begrip. Omgaan met FSHD, hoe doe je dat? Charlotte van Esch vertelt u over het project ‘zorg voor zeldzaam’, één van de vele projecten waar zij zich voor inzette afgelopen jaren. Dit resulteerde in goede informatie over FSHD voor: de huisarts, de bedrijfsarts, de revalidatie en fysiotherapie etc. Vanuit onze beide kenniscentra komen topspecialisten en onderzoekers op FSHD gebied u informeren over de laatste stand van zaken. Het Prinses Beatrix Spierfonds vertelt over de onderzoeksagenda voor FSHD. Hoe komt die tot stand en wat is de rol van patiënten hierin? Ook de acties voor fondsenwerving krijgen een podium; want extra geld is ook echt extra onderzoek. Rob Staartjes, penningmeester van de FSHD Stichting praat u bij over de Stichting.

Heeft u zich nog niet aangemeld?

Het kan nog! Leden van Spierziekten Nederland zijn welkom en kunnen zich aanmelden via hun persoonlijke pagina. Geen lid? Geen ramp, want als u nu lid wordt (dit jaar kost dat slecht een tientje) dan kunt u zich toch nog inschrijven!

Meer weten? Mail to: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Anke Lanser 

Spierziektecongres 2018

  Foto's: Jeffrey van Hal We kijken terug op een succesvolle editie met substantieel meer geïnteresseerden dan in 2017. De diverse onderzoekers van o.a. het LUMC en het... Lees meer

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier