16 juni gaat Rob van der Veer, de partner van onze oud-voorzitster van de VSN diagnosegroep, Non stop van Trondheim naar Oslo fietsen. Hij hoopt de afstand van 546 km fietsen door de bergen in 19 uur te kunnen afleggen. Non-stop wel te verstaan. Deze wereld prestatie staat gelijk met het lopen van 4 marathons achter elkaar. Ik heb diep respect voor deze actie, om aandacht te vragen voor FSHD en geld bijeen te brengen voor meer FSHD onderzoek. Ik bezocht Rob enkele weken geleden, om te vragen hoe wij hem kunnen helpen zijn actie nog succesvoller te laten zijn. Hij vertelde trots dat hij zijn target van 2000 euro aan sponsorgeld al bijeen had weten te krijgen. Ik vertelde hem, dat ik vind dat iemand die zo iets groots gaat doen een bredere ondersteuning verdient.

Vervolgens vertelde hij mij dat er een klein probleempje gerezen was. Hij moest namelijk zo snel mogelijk geopereerd worden aan een dubbele liesbreuk. Iedereen weet dat een operatie met een narcose niet in je koude kleren gaat zitten. Het komt je trainingsschema zeker niet ten goede. Inmiddels heeft hij de operatie goed doorstaan en is hij al weer aan het fietsen. Hij heeft al weer ettelijke honderden kilometers op zijn fiets gezeten.

Ik zou iedereen, die dit leest, willen oproepen om na te denken hoe jij Rob zou kunnen helpen . Elke donatie op zijn actie pagina: https://fshd.hetzitinmei.nl/actie/robvanderveer is meer dan welkom. Weet je een bedrijf of organisatie die Rob financieel zou willen ondersteunen breng hen dan in contact met Rob.

Joyce is inmiddels ambassadeur geworden van het Prinses Beatrix spierfonds. Haar mooie en eerlijke verhaal staat online: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/spierziekten/fshd/het-verhaal-van-joyce/    

Rob schrijft regelmatig een update over zijn vorderingen: https://fshd.hetzitinmei.nl/actie/robvanderveer/updates

Het is zeer de moeite waard om de site regelmatig te bezoeken en het indrukwekkende verhaal van Rob te volgen.

Een berichtje op zijn actiepagina zal hem al veel goed doen.

Kees van der Graaf.

Tijd voor MAX

Tijd voor MAX staat volledig in teken van spierziekten. Zo zien we een indrukwekkende reportage van 45-jarige Nynke met de spierziekte FSHD en van Max en Marit, twee jonge... Lees meer

Stellige stellingen

Moeten stellingen stellig zijn, of staat die n er niet voor niets? De n van nuanceren. Stellingen zijn om te prikkelen. Maar het moet een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier