De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn team gaat hij proberen te begrijpen hoe het kan dat er zulke grote verschillen zijn in het beloop van FSHD. Vanmiddag ontving hij op een bijzondere bijeenkomst in het LUMC de cheque uit handen van Anouska Ramaker. Hierbij waren een aantal actievoerders aanwezig. Er zijn door hen mega prestaties geleverd om dit mooie bedrag bij elkaar te brengen.

Het was natuurlijk geen toeval dat de uitreiking plaatsvond op de World FSHD dag. Op deze dag vragen wij elk jaar opnieuw aandacht voor FSHD, in de verwachting dat een hogere inhoudelijke bekendheid leidt tot het beschikbaar maken van meer middelen voor het vinden van een oplossing van FSHD.

  • IMG_0514.JPG
  • IMG_0515.JPG
  • IMG_0516.JPG
  • IMG_0517.JPG
  • IMG_0518.JPG
  • IMG_0519.JPG

Tijd voor MAX

Tijd voor MAX staat volledig in teken van spierziekten. Zo zien we een indrukwekkende reportage van 45-jarige Nynke met de spierziekte FSHD en van Max en Marit, twee jonge... Lees meer

Stellige stellingen

Moeten stellingen stellig zijn, of staat die n er niet voor niets? De n van nuanceren. Stellingen zijn om te prikkelen. Maar het moet een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier