De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn team gaat hij proberen te begrijpen hoe het kan dat er zulke grote verschillen zijn in het beloop van FSHD. Vanmiddag ontving hij op een bijzondere bijeenkomst in het LUMC de cheque uit handen van Anouska Ramaker. Hierbij waren een aantal actievoerders aanwezig. Er zijn door hen mega prestaties geleverd om dit mooie bedrag bij elkaar te brengen.

Het was natuurlijk geen toeval dat de uitreiking plaatsvond op de World FSHD dag. Op deze dag vragen wij elk jaar opnieuw aandacht voor FSHD, in de verwachting dat een hogere inhoudelijke bekendheid leidt tot het beschikbaar maken van meer middelen voor het vinden van een oplossing van FSHD.

  • IMG_0514.JPG
  • IMG_0515.JPG
  • IMG_0516.JPG
  • IMG_0517.JPG
  • IMG_0518.JPG
  • IMG_0519.JPG

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

Weer een prijs voor de FSHD campagne

Tijdens de bekendmaking van de SAN (stichting adverteerders jury Nederland) op 31 mei in Studio 21 in Hilversum heeft de campagne met Ronald Snijders een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier