In 1997 richtten Renée en Kees van der Graaf de FSHD Stichting op. Het doel was simpel. Meer geld voor meer onderzoek. Dankzij de inzet van velen is er in de afgelopen 20 jaar meer dan 4 miljoen aan geld bijeengebracht. Dit is besteed aan zowel Nederlandse als buitenlandse projecten. In 2010/2011 kwam er eindelijk duidelijkheid. De onderzoekers van het LUMC onder leiding van Prof Silvere van der Maarel ontdekken het genetisch mechanisme van de ziekte. Na jaren van keihard werken kunnen de onderzoekers zich nu langzaam maar zeker gaan concentreren op mogelijke therapieën. Er komt meer interesse van de farmaceutische industrie. Meer wetenschappers nemen de uitdaging aan en dragen hun steentje bij.

Het bestuur van de FSHD Stichting, ondersteunt de oprichting van Spieren voor Spieren, FSHD Europa en de FSHD Champions. Ook wordt besloten om Facio-Therapies BV op te richten. Een kleine start-up, met grote ambities. De doelstelling is om zo snel mogelijk een betaalbare therapie voor FSHD te ontwikkelen. De voortvarendheid van het bedrijf verbaast velen. De Stichting besluit in deze onderneming te investeren. Andere FSHD organisaties uit het buitenland volgen het voorbeeld van de FSHD Stichting ( FSHD Global, FSHD Canada, Amis de FSHD)

Ondanks alle positieve berichten zijn er ook aspecten, die nog niet goed zijn. Zo is zowel de spontane bekendheid (wie heeft wel eens van FSHD gehoord?), als de inhoudelijke bekendheid (wat is FSHD eigenlijk) van FSHD veel te laag. Als bestuur besluiten wij ons 20 jarig bestaan aan te grijpen om de bekendheid van FSHD in Nederland op een hoger niveau te brengen. Als dit lukt is het ook iets gemakkelijker om nieuwe donateurs aan te trekken.

Samen met ons reclamebureau Grey, waar ons nieuwe bestuurslid Annette Menheere, verantwoordelijk is voor het klantenbeleid, werd een groots idee ontwikkeld. We besloten extreem in te zoemen op het gebrek aan gezichtsexpressie. Het is immers zo, dat we vaak horen, dat dit aspect tot grote sociale problemen lijdt.

Wij nodigden een groot aantal relaties van de Stichting uit, om op 30 mei naar de Schouwburg in Gouda te komen, om te genieten van een optreden van cabaretier Ronald Snijders. Wat hij niet wist, was dat wij afgesproken hadden met iedereen in de zaal, dat wij de eerste 12 minuten van zijn show, totaal niet zouden lachen, klappen of reageren op zijn grappen. Een zaal die niet reageert is waarschijnlijk de grootste nachtmerrie voor elke cabaretier. Ronald werd door Nynke de Waard uit zijn lijden verlost. Zij vertelde hem dat wij op deze manier aandacht willen vragen voor FSHD. Het hele incident was opgenomen op video. De volgende dag werd Ronald al bij verschillende radio en TV programma’s te horen en te zien. Een paar dagen later ging het filmpje van het Gouda incident al rond op de sociale media. Op vrijdag zaten Nynke en Ronald, die inmiddels al ambassadeur van de Stichting geworden was, bij Pauw in de TV show. Ronald vertelt het kijkend publiek hoe hij gegrepen was door deze stunt, en dat hij besloten heeft om een benefiet voorstelling te gaan organiseren voor FSHD.

Inmiddels liep de publiciteitsmachine door. Het filmpje werd meer dan 1,4 mln keer bekeken, veel artikelen in de pers, meer radio en TV.

Als bestuur wachtte ons de mammoet taak om Koninklijk Theater Carré zo vol mogelijk te krijgen. We hadden niet veel tijd. 14 september was de grote dag. Basic-Fit werd onze grote sponsor, die alle kosten voor haar rekening nam. Daarnaast werden wij groots door het bedrijfsleven geholpen. Ronald Snijders vond 5 van zijn collega’s bereid om een schitterend gearrangeerde show in elkaar te zetten. Niels van der Laan & JeroenWoe, Mike Boddé, Dolf Janssen en Pieter Jouke en mysterie guest Janne Schra zorgden voor een unieke avond. Het Lachspierbal was een groot succes.

Zo kon Ronald Snijders een cheque van meer dan 100.000 euro overhandigen aan onderzoekster Karlien Mul van het Radboud MC in Nijmegen, die het geld gaat gebruiken voor een nieuw onderzoek naar het beloop van de ziekte bij de aangezichtsspieren. Niemand had verwacht dat deze avond zoveel geld zou opleveren. Het harde werk van velen heeft duidelijk succes gehad.

Nauwelijks bijgekomen van het Lachspierbal togen wij zaterdag 16 september naar Veldhoven voor het Spierziekten Congres. De FSHD ochtend was perfect georganiseerd door Anke en de leden van haar diagnose groep. Na afloop van de presentaties en de discussie bood het bestuur van de FSHD Stichting de aanwezigen een lunch aan. Tijdens de lunch werd teruggeblikt op de succesvolle derde editie van de Singel Swim Utrecht. De voorzitter van de organisatie van de Swim nodigde geïnteresseerden uit om mee te helpen met de organisatie van de vierde editie in 2018. Chantal Luijendijk van het PBS gaf een overzicht van het verloop van de gezamenlijke actie “het zit in mei” van het PBS en de FSHD Stichting. Ik mocht als voorzitter van de Stichting ook een aantal vrijwilligers in het zonnetje zetten en overhandigde hen als blijk van waardering een gouache van Francisca Tollenaars.

Arnoud Beverloo werd bedankt voor al die jaren dat hij de website van de Stichting verzorgt. Nynke de Waard voor haar briljante optreden in Gouda en later bij Pauw. Annette Menheere kreeg haar gouache voor de fantastische campagne rondom ons 20-jarig bestaan. Jolien Westeneng voor haar enthousiasme en inzet bij “het zit in mei”. Corine Verwer voor haar jarenlange inzet voor FSHD. Jeff van Hal onze hoffotograaf en Eric van Beek en Diana Kim van de Singel Swim werden ook met een kunstwerk verrast. Daarnaast werden ook Anouska Ramaker en Rob van der Berg genoemd, die helaas niet aanwezig konden zijn. Beiden hebben een mega sport prestatie geleverd, die heel veel geld voor onderzoek heeft opgebracht.We kijken met gepaste trots terug op een bijzonder jaar, waarbij FSHD gelukkig iets bekender is geworden, en waarbij wij ons mogen verheugen in een groter netwerk van vrijwilligers en donateurs.

Zonder de hulp van iedereen, die de afgelopen maanden met zoveel enthousiasme geholpen heeft en de vele donaties die we mochten ontvangen, zou dit resultaat niet mogelijk zijn geweest. Die mensen wil ik graag heel hartelijk bedanken: jullie zijn geweldenaars!

Hartelijk dank, namens al bestuursleden.

Kees van der Graaf.

De Campagne met Ronald Snijders valt weer in de prijzen

Gisterenavond (23 mei) werden de prestigieuze Esprix reclame prijzen voor de 15de keer uitgereikt. De campagne van de FSHD Stichting met als titel : “Mijn... Lees meer

FSHD Campagne valt in de prijzen

Dankzij ons bestuurslid Annette Menheere hebben wij afgelopen jaar een fantastische campagne met Grey Advertising kunnen maken, die heel veel aandacht voor FSHD heeft weten... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier