Die morgen ben ik in Nijmegen voor het SMP-project. Dat staat voor ‘Student meets Patient’. Een sessie van een klein uur waarin een groep tweedejaarsstudenten geneeskunde een patiënt ontmoeten en mogen bevragen. Deze morgen ben ik de patiënt.

Na een korte introductie voel ik dat het deze keer wel eens een pittig rondje kan worden. In de eerste vijf minuten is al beslist dat FSHD meestal niet zo’n ernstige aandoening is en er goed mee te leven valt. Hoezo? Mogen we dat zelf uitmaken?

Ik vertel ze daarom dat ik (meestal) best een leuk en goed leven heb binnen de beperkingen van alledag en de grenzen die mijn ziekte me heeft gesteld. Dat dit per persoon verschilt en dat een aanzienlijke groep met deze aandoening moeite heeft om te gaan met de voortdurende achteruitgang en de daarbij horende rouwprocessen

De eerste les geef ik mee: niet oordelen (als arts), nooit!

Dan volgen goede vragen en prettige discussies en komt voor mij de vraag waar ik al maanden buikpijn van heb toch onverwachts.

“Vindt u dat het acceptabel is, dat een duur medicijn voor u straks uit algemene middelen wordt betaald. Kan een patiëntgroep begrijpen dat er een grens is?”

Ik maak korte metten met deze discussie en zeg dat we moeten blijven onderhandelen over de prijs, maar dat een medicijn dat werkt beschikbaar moet komen. Ik voel dat er hier wat in de lucht hangt en niet iedereen is het met me eens. Het zijn jonge mensen en ik schat in dat ook dit leerproces hun studiejaren nodig heeft.

Als laatste geef ik de groep mijn beide boekjes over FSHD, die kunnen ze thuis om beurten lezen. Dat wordt gewaardeerd, ze vragen waar de boekjes over gaan. Daar vertel ik graag over. Ik geef ze vast een inkijkje in één van de verhalen en dan gebeurt wat me eerder niet lukte bij deze groep. Het besef dat FSHD om mensen gaat en wat de impact is op het leven van alledag, dit maakt indruk.

Op deze manier lukt het me jaarlijks ongeveer dertig artsen in opleiding kennis te laten maken met FSHD en hoop ik dat dit op termijn er aan bijdraagt dat de zorg voor mensen met FSHD nog beter wordt.

Bron: Anke Lanser, http://iemandzoalsik.tumblr.com/post/169179287934/student-meets-patient-door-anke

Iemand zoals ik.nl

De Campagne met Ronald Snijders valt weer in de prijzen

Gisterenavond (23 mei) werden de prestigieuze Esprix reclame prijzen voor de 15de keer uitgereikt. De campagne van de FSHD Stichting met als titel : “Mijn... Lees meer

FSHD Campagne valt in de prijzen

Dankzij ons bestuurslid Annette Menheere hebben wij afgelopen jaar een fantastische campagne met Grey Advertising kunnen maken, die heel veel aandacht voor FSHD heeft weten... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier