De FSHD Stichting werkt vooralsnog alleen maar met vrijwilligers. De Stichting heeft geen mensen in dienst. De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden.

Bestuursleden kunnen voor het bijwonen van bestuursvergaderingen of andere bestuursactiviteiten aanspraak maken op reiskosten (0,19/km of kosten OV 2e klas) en eventuele verblijfskosten.  

Mocht de Stichting besluiten een fondsenwerver diensten te laten verrichten voor de Stichting, dan zal deze marktconform worden betaald. Hij/zij zal een vergoeding ontvangen die zal bestaan uit een klein vast gedeelte en een variabel gedeelte, waarvan de hoogte bepaald zal worden door het behaalde resultaat van de fondsenwervingsactiviteiten. Hierbij zal gelden, dat de jaarlijkse toename van de totale inkomsten uit fondsenwerving aanmerkelijk hoger zullen moeten zijn dan de totale kosten van de fondsenwerver en de toename van de uitgaven aan fondsenwerving. 

  • Kees van der Graaf

    Kees van der Graaf

  • Robert Staartjes

    Robert Staartjes

  • Diana van der Meij-Kim

    Diana van der Meij-Kim

  • George Padberg

    George Padberg

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier