Hoe schrijnend FSHD ook is, het 'geringe' aantal getroffenen heeft investeerders tot op heden niet uitgenodigd middelen vrij te maken voor jarenlang diepgaand onderzoek naar de oorzaak van, en mogelijke remedies tegen deze aandoening. De FSHD Stichting heeft als doel het werven van fondsen voor het stimuleren, faciliteren en financieren van het wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van FSHD, om zo genezingswijzen te ontdekken die de kwaliteit van leven van FSHD patiënten kunnen verbeteren.

 

Waarden

Remuneratie policy

De FSHD Stichting werkt vooralsnog alleen maar met vrijwilligers. De Stichting heeft geen mensen in dienst. De bestuursleden ontvangen geen vergoeding voor hun werkzaamheden. Bestuursleden kunnen voor het bijwonen van bestuursvergaderingen of andere bestuursactiviteiten aanspraak maken op reiskosten (0,19/km of kosten OV 2e klas) en eventuele verblijfskosten.  

Mocht de Stichting besluiten een fondsenwerver diensten te laten verrichten voor de Stichting, dan zal deze marktconform worden betaald. Hij/zij zal een vergoeding ontvangen die zal bestaan uit een klein vast gedeelte en een variabel gedeelte, waarvan de hoogte bepaald zal worden door het behaalde resultaat van de fondsenwervingsactiviteiten. Hierbij zal gelden, dat de jaarlijkse toename van de totale inkomsten uit fondsenwerving aanmerkelijk hoger zullen moeten zijn dan de totale kosten van de fondsenwerver en de toename van de uitgaven aan fondsenwerving. 

 

Geschiedenis

Kees en Renée van der Graaf, ouders van een zoon die lijdt aan FSHD, namen in 1997 het initiatief tot oprichting van de FSHD Stichting. Al die jaren van onderzoek, mede mogelijk gemaakt door (deel) financiering van deze Stichting leverde een geweldige doorbraak in onderzoek op in 2010.

In 2011 werd op initiatief van de Kees van der Graaf en Ria Broekgaarden FSHD Europa opgericht. De weg naar therapie ligt voor ons. De FSHD Stichting zal zich onverminderd blijven inzetten. Uw steun is en blijft hard nodig!

  • Kees van der Graaf

    Kees van der Graaf

  • Robert Staartjes

    Robert Staartjes

  • Diana van der Meij-Kim

    Diana van der Meij-Kim

  • George Padberg

    George Padberg

Tijd voor Max

7 februari 2017 – 17.10 uur – NPO 1 Op dinsdag 7 februari staat Tijd voor MAX vanaf 17.10 uur op NPO 1 volledig in het... Lees meer

Stoppen met werken

STOPPEN MET WERKEN Doorgaan tot je pensioen of vertrekken op ’n hoogtepunt? Je bent goed in je werk, hebt een droombaan, de prijzenkast puilt uit. En toch... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier