Laatste nieuws

15e Rotary Rally - Zaterdag 16 september

19-09-2017

De Rotary Rally is een gezellige en sportieve puzzelrit waaraan deelgenomen kan worden met een 'gewone' auto in de Tourklasse of met een 'classic car' in de Vintageklasse. De Rally wordt zoals altijd georganiseerd door Rotaryclub Zwijndrecht Waal en Devel en wordt wederom uitgezet door een team professionals. De Rally wordt dit jaar voor de 15e keer gereden, deze Lustrum Editie zal daarom een extra feestelijk tintje krijgen. Het belooft dus weer een prachtig evenement te worden. Elk jaar gaat de opbrengst... Lees meer

CABARETIERS HALEN TON OP VOOR SPIERZIEKTE FSHD

15-09-2017

Uitreiking bij voorstelling in Carre. Na maanden van voorbereiding was ‘Het Lachspierbal’ een feit: Op donderdagavond 14 september gaf Ronald Snijders samen met Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe, Pieter Jouke Carre en mystery guest Janne Schra, deze eenmalige voorstelling. Met de voorstelling werd geld ingezameld voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, en dat is gelukt: ruim 100.000 euro werd er opgehaald en uitgereikt aan arts & onderzoeker: Karlien Mul van het RadboudUMC in Nijmegen. Het geld... Lees meer

Nog meer publiciteit voor het Lachspierbal: woensdagavond in Pauw op NPO1

05-09-2017

Woensdag avond a.s. komt Ronald Snijders samen met cabaretier van der Laan bij Pauw om 10:30. Hij gaat daar praten over de benefiet voorstelling, die hij samen met 5 andere cabaretiers voor de FSHD Stichting gaat geven. Hij heeft een heel bijzonder programma in elkaar gezet. Er hebben zich inmiddels al 700 mensen aangemeld om de voorstelling bij te wonen. Er is plaats voor meer toeschouwers. Wij zouden natuurlijk graag zien, dat de zaal vol komt te zitten. Ook komt er... Lees meer

Het Lachspierbal

21-08-2017

14 september benefietvoorstelling van Ronald Snijders en vrienden voor meer onderzoek  Beste mensen, Wie had ooit kunnen denken dat de stunt in de schouwburg van Gouda zo’n impact zou gaan hebben. De dag na de voorstelling werd cabaretier Ronald Snijders al ambassadeur van de FSHD Stichting. Diezelfde dag werd hij al geïnterviewd door de dj’s van 538, en op TV Rijnmond. De vrijdag zat hij samen met Nynke bij Pauw. In de uitzending kondigde hij aan, dat hij in Carré een benefietvoorstelling... Lees meer

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

07-08-2017

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik ben heel blij en dankbaar dat de Rotaryclub Waal en Devel te Zwijndrecht bereid is om dit jaar de opbrengst van hun jaarlijkse Rally te doneren aan dit onderzoek naar FSHD. Ieder jaar, en ik spreek uit ervaring, is het weer ontzettend gezellig en een uitdaging om mee te doen. Bedrijven mogen deelnemen maar uiteraard... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald Snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

25-07-2017

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u weet zet Ronald zich sindsdien in voor de ziekte en is zelfs ambassadeur van de stichting geworden. Maar daar houdt het niet bij op! Donderdag 14 september brengt Ronald Snijders namelijk samen met zijn collega's Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke de benefietvoorstelling 'Het Lachspierbal' in Theater Carré... Lees meer

Facio Therapies breidt bestuur uit

06-07-2017

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde van Facio. In deze tweede financierings ronde is in totaal 4.8 miljoen euro opgehaald bij verscheidene nieuwe investeerders.  Het is voor Facio een fantastische ontwikkeling, dat juist Evotec, het bedrijf dat nu al twee jaar is betrokken bij het Facio onderzoek,  de groep van Facio investeerders komt versterken.  In verband met deze nieuwe investeerders heeft Facio Therapies op 30 juni bekend... Lees meer

Kees van der Graaf op BNR

28-06-2017

Op vrijdag 23 juni werd Kees van der Graaf geïnterviewd in het programma “Zaken doen met ….” op BNR. De aanleiding was het persbericht van Evotec en het nieuwsbericht van Facio Therapies betreffende de afsluiting van de succesvolle financieringsronde. Het interview kan worden afgeluisterd via: https://www.bnr.nl/player/audio/10063402/10325569 De samenvatting kan worden gelezen op: https://www.bnr.nl/nieuws/ondernemen/10325569/ik-word-ziek-als-ik-hoor-dat-medicijn-750-000-per-jaar-kost . Lees meer

Een ton voor het onderzoek van Silvere van der Maarel!

20-06-2017

De gezamenlijke actie van het Prinsesbeatrixspierfonds, Spierziekten Nederland en de FSHD Stichting heeft, dankzij de inzet van velen in de 'Het zit in mij challenge' 100.000 euro opgeleverd voor de financiering van een nieuw FSHD onderzoeksproject. Het project van Prof van der Maarel is hiervoor geselecteerd. Met zijn team gaat hij proberen te begrijpen hoe het kan dat er zulke grote verschillen zijn in het beloop van FSHD. Vanmiddag ontving hij op een bijzondere bijeenkomst in het LUMC de cheque... Lees meer

Facio sluit de tweede financieringsronde succesvol af.

20-06-2017

Vanochtend (20/6/2017) maakte Evotec AG bekend, dat het een strategische investering heeft gedaan in Facio Therapies. Zij doen dit als onderdeel van de tweede investeringsronde van Facio. In deze ronde is in het totaal 4.8 miljoen euro opgehaald bij verscheidene nieuwe investeerders.. Facio zal deze middelen gebruiken om de selectie van een klein molecuul, dat DUX4 kan onderdrukken, te versnellen. Het is voor Facio een fantastische ontwikkeling, dat juist Evotec de groep van Facio investeerders komt versterken. Evotec is een... Lees meer

SingelSwim Utrecht een grandioos succes!

19-06-2017

Op de mooiste lente dag van het jaar waren de 230 zwemmers heel blij dat zij wel de singels van Utrecht in mochten. Niet voor verkoeling, maar om 800, 1200 0f 2000 meter te zwemmen om fondsen voor FSHD onderzoek te werven. De nieuwe ambassadeur van de FSHD Stichting, cabaretier Ronald Snijders verrichtte de start van de kids swim. Met heel veel enthousiasme sprintten de kids weg van hun meezwemmende ouders. Aangemoedigd door velen zwommen de volwassenen hun 1.2 of 2 km... Lees meer

Rob van der Veer voltooid fietsmarathon

19-06-2017

Rob van der Veer heeft de fietsmarathon van 570 km van Trondheim tot Oslo succesvol voltooid. Rob heeft gemiddeld 28 km per uur gefietst. Daarbij heeft hij meer dan 8000 euro opgehaald voor de "het zit in mei" actie. Lees meer

FSHD in PAUW

10-06-2017

Eindelijk is het ons gelukt om de grote media te interesseren in FSHD. Met de stunt om de eerste 10-15 minuten niet te lachen, of te reageren op de grappen van cabaretier Ronald Snijders, wilden wij aandacht vragen voor één van unieke aspecten van FSHD: het gebrek aan gezichts uitdrukking. Al snel werden we achtervolgd door ons eigen succes. We kregen een uitnodiging om ons verhaal te komen vertellen op vrijdag 2 juni in PAUW. Natuurlijk kozen we er voor dat Ronald... Lees meer

Dit is de ergste nachtmerrie van elke cabaretier!

02-06-2017

Om FSHD meer bekendheid te geven in Nederland haalde de FSHD Stichting een stunt uit met cabaretier Ronald Snijders. Benieuwd naar de stunt van de stichting? Klik hier! Lees meer

Een geweldige stunt geeft FSHD een gezicht

31-05-2017

Gisterenavond (30 mei) beleefden wij iets heel bijzonders. Ter gelegenheid van het feit dat de FSHD Stichting op 27 juni a.s. 20 jaar bestaat, nodigden wij ons FSHD netwerk uit voor een bijzondere avond met cabaretier Ronald Snijders in de stads schouwburg van Gouda. De zaal was uitverkocht. Het publiek bestond uiteraard uit mensen met FSHD, donateurs van de Stichting, vrijwilligers die de Stichting de afgelopen jaren met raad en daad hebben bijgestaan, onderzoekers van de universiteiten van Leiden, Nijmegen, Enschede... Lees meer

De actie: 'het zit in mei' loopt goed

11-05-2017

BARNEVELD - Jolien Westeneng uit Barneveld heeft met haar actie voor de landelijke ´Het zit in Mei Challenge´ van het Prinses Beatrix Spierfonds maar liefst 2.700 euro opgehaald. Het geld is bestemd voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, één van de meest voorkomende erfelijke ziekte.    "Ik ben nu 19 jaar en sinds 4 jaar weet ik dat ik FSHD heb. Graag zet ik mij in om FSHD de wereld uit te helpen. Samen met 10 vriendinnen heb ik 5 km gelopen. En... Lees meer

“Het zit in MEI Challenge”

19-04-2017

Met de “Het zit in MEI Challenge” roepen we iedereen in Nederland op in actie te komen in de maand mei. Iedereen kan een persoonlijke uitdaging aangaan, alleen of samen. Zo gaat de vierjarige Juna van Dijk uit Schijndel 10 km afleggen in haar elektrische rolstoel. Rob van der Veer, uit Landsmeer fietst de monstertocht van 546 km in Noorwegen, voor zijn vrouw Joyce, die de spierziekte FSHD heeft. En Jan Kooijman en Rivka Smit strijden tegen elkaar in een... Lees meer

De FSHD Stichting bestaat 20 jaar

13-04-2017

Een beetje geschiedenis Wie had kunnen denken dat toen Renée en ik in 1997 de FSHD Stichting oprichtten, dat wij 20 jaar later nog steeds actief moeten zijn. In die 20 jaar is het niet gelukt om een medicijn voor FSHD te ontwikkelen. Iedere expert zal dit direct kunnen uitleggen. Het genetisch defect van FSHD zit eenvoudig gezegd heel erg complex in elkaar. Sinds de publicaties van van der Maarel c.s. is het genetisch mechanisme van FSHD in grote lijnen bekend... Lees meer

Rob van der Veer gaat een wereldprestatie leveren voor FSHD

13-04-2017

16 juni gaat Rob van der Veer, de partner van onze oud-voorzitster van de VSN diagnosegroep, Non stop van Trondheim naar Oslo fietsen. Hij hoopt de afstand van 546 km fietsen door de bergen in 19 uur te kunnen afleggen. Non-stop wel te verstaan. Deze wereld prestatie staat gelijk met het lopen van 4 marathons achter elkaar. Ik heb diep respect voor deze actie, om aandacht te vragen voor FSHD en geld bijeen te brengen voor meer FSHD onderzoek. Ik... Lees meer

Facio validates over 300 compounds with the potential to tackle the cause of FSHD

13-04-2017

April 3, 2017 Facio Therapies announced today that is has validated more than 300 compounds (so-called “hits”) that repress the production of the muscle-toxic DUX4 protein in cultured muscle cells derived from FSHD patient biopsies. Undue production of DUX4 in skeletal muscle is the cause of FSHD. When produced in muscle tissue, DUX4 is highly toxic due to a cascade of events that eventually result in the devastating effects of FSHD. In people without FSHD, the production of DUX4 is repressed... Lees meer

Tijd voor Max

06-02-2017

7 februari 2017 – 17.10 uur – NPO 1 Op dinsdag 7 februari staat Tijd voor MAX vanaf 17.10 uur op NPO 1 volledig in het teken van spierziekten. In Nederland heeft 1 op de 80 mensen een spierziekte. Te gast zijn onder anderen oud-danser en presentator Jan Kooijman en Prof. dr. Jan Verschuuren. Met deze uitzending vragen we aandacht in de strijd tegen spierziekten, maar ook om de steun van alle Nederlanders. FSHD Nanda is 36 jaar en heeft FSHD. In de... Lees meer

Een bijzondere FSHD week

14-09-2016

Facio Het begon allemaal met het fantastische nieuws dat het Facio team er in geslaagd is om de zogenaamde assay voor de zoektocht naar het kleine molecuul dat de activiteiten van DUX4 gaat onderdrukken gereed en gevalideerd is. Nu hoor ik u denken wat is nu in vredesnaam een assay. Ik denk dat ik dat het beste kan uitleggen door te zeggen dat het een manier is om te kunnen meten of de activiteiten van DUX4 onderdrukt worden. De ontwikkeling van... Lees meer

Het Spierziektencongres komt er weer aan!

25-08-2016

Op zaterdag 10 september alweer de zesde editie van dit jaarlijkse congres. In de middag ons FSHD diagnoseprogramma. Maar natuurlijk komt u eerst naar het algemene deel; u kunt hulpmiddelen bekijken, het geldplein bezoeken, posters over FSHD bekijken én vragen stellen aan de onderzoekers, maar er is ook tijd voor een lunch en lotgenotencontact. Het FSHD diagnoseprogramma mag ik inleiden. In mijn inleiding vraag ik aandacht voor awareness en begrip. Omgaan met FSHD, hoe doe je dat? Charlotte van Esch vertelt... Lees meer

ENMC Workshop – Het Vergroten van de FSHD Patiënt Registraties

22-08-2016

De afgelopen maanden hebben de FSHD Champions uitvoerig gediscussieerd over de noodzaak van een internationale set van gegevens van FSHD patiënten. Dit heeft geresulteerd in een speciale, op registraties gefocusseerde, workshop. Hierom zal van 18 tot 20 November 2016 de 225e internationale ENMC (Europees NeuroMusculair Centrum) workshop plaatsvinden, ditmaal georganiseerd door professor R. Tuppler (Modena Universiteit Italië), professor B. van Engelen (Nederland), professor H. Lochmüller (Verenigd Koninkrijk) en J. Kinoshita (FSH Society Verenigde Staten). Wetenschappers, patiëntenorganisaties, en een aantal farmaceutische bedrijven zullen... Lees meer

FSHD Stichting ontvangt certificaat erkenning CBF

27-07-2016

Foto: CBF, Michiel Bunje.  Per 1 januari is het onafhankelijke Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) gestopt met de verstrekking van keurmerken en certificaten aan fondsenwervende goede doelen instellingen. Het keurmerkstelsel wordt vervangen door een erkenningsstelsel. Vrijdag 1 juli was het dan eindelijk zover: de eerste certificaten van de nieuwe CBF-erkenning werden uitgereikt. Ruim 350 organisaties zaten bij de kopgroep en de FSHD Stichting was een van hen. Namens het Bestuur van de FSHD Stichting mocht ik het certificaat van erkenning in ontvangst nemen... Lees meer

Vader komt in actie voor dappere zoon: 'Bart is zo ziek, maar hij klaagt nooit'

24-06-2016

Bart van der Graaf (36) heeft een ernstige spierziekte. "Maar hij is zo'n enorme strijder. Hij klaagt nooit", vertelt vader Kees. Daarom wil Kees iets voor zijn zoon terugdoen: het werd een SingelSwim in de Utrechtse grachten. Toen Bart twaalf jaar was, ontdekten zijn ouders dat er iets niet goed met hem was. "Bart had geen gezichtsuitdrukking. Hij keek altijd zo ongelukkig", vertelt vader Kees. Na een periode van lange onderzoeken, bleek Bart de spierziekte FSHD te hebben. De ziekte... Lees meer

Speech voor bij de taart in LUMC en UMCN

24-06-2016

Vandaag is het een speciale dag, vandaag is de eerste wereld FSHD dag! Vanuit de FSHD Champions, het wereldwijde samenwerkingsverband, is deze dag ontstaan. Unite to find a cure staat er op het logo. Unite to find a therapy zou mijn keus zijn geweest. Wij komen deze dag een taart bij u eten om te vieren dat deze dag er is, dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor FSHD. Wij hebben deze awareness nodig om FSHD op de kaart te... Lees meer

De Singel Swim Utrecht 19 juni 2016

20-06-2016

Vandaag was het weer zo ver. Samen met 283 andere zwemmers en zwemsters mocht ik weer de oudste singels van Nederland in springen om 2 km te zwemmen, en om daarmee weer veel geld op te halen voor de financiering van FSHD onderzoek. We kwamen om 10:30 op het feestterrein aan, waar de organisatoren nog druk in de weer waren om alles op tijd in gereedheid te brengen. Het zag er allemaal nog feestelijker uit dan afgelopen jaar. Langzaam druppelden... Lees meer

FSHD Werelddag

17-06-2016

De FSHD Stichting, de patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, het Prinses Beatrix Spierfonds en Spieren voor Spieren zijn verheugd te kunnen aankondigen dat op 20 juni aanstaande de eerste wereld FSHD dag zal plaatsvinden. Het doel is aandacht te vragen voor FSHD, een relatief onbekende vorm van spierdystrofie. In Nederland lijden 2000 patiënten aan FSHD. Wereldwijd wordt het aantal op 700.000 geschat. (1:8000) Het initiatief voor deze dag komt van de zgn. FSHD Champions. Dit is een samenwerkingsverband van alle organisaties in de... Lees meer

‘Russian Roulette’ schrijft over FSHD.

08-06-2016

In de zomer uitgave van de ‘Russian Roulette’ verschijnt een artikel over FSHD; de FSHD Stichting Nederland en Kees van der Graaf. ‘Russian Roulette’ is een Russisch glossy tijdschrift dat in Londen gepubliceerd wordt en te vinden is in grote hotels in Londen en Zuid-Frankrijk (site: www.russianroulette.eu). Het artikel is geschreven door FSHD Stichting bestuurslid Diana van der Meij - Kim. Zij vertelt haar verhaal; over haar zoon die aan FSHD lijdt en hoe zij in contact is gekomen met de FSHD... Lees meer

Meesterpreek 31 mei 2016 door Kees van der Graaf

31-05-2016

Op 31 mei viel mij de eer te beurt om een verhaal te mogen lezen in het bijeenkomst gebouw “de Nieuwe Poort” van de bekende predikant Ruben van Zwieten. (zie de foto met aankondiging). Mijn verhaal maakt onderdeel uit van een serie van zogenaamde “Meesterpreken”. Veel bekende Nederlanders zijn mij al voorgegaan. Je moet een eigen verhaal vertellen, waarbij elementen uit zowel je bedrijfservaring als je eigen persoonlijke belevingswereld bij elkaar komen. Je krijgt 15 minuten om je verhaal vanaf... Lees meer

De elfstedentocht voor fietsers

17-05-2016

Op 16 mei vond hij weer plaats: de Elfstedentocht voor fietsers. 235 km door het Friese landschap, langs de bekende steden van het schaatsevenement. Het kan heel mooi weer zijn in Friesland, maar het kan ook koud zijn, er kunnen buien vallen en er kan een stevige bries waaien. Maandag was het dat allemaal. De gevoelstemperatuur lag zelfs in de ochtend op 5 graden. 15.000 deelnemers gingen van start. Onder hen ook 32 fietsers die mee deden aan een van... Lees meer

Mutations in DNMT3B Modify Epigenetic Repression of the D4Z4 Repeat and the Penetrance of Facioscapulohumeral Dystrophy (FSHD)

07-05-2016

Marlinde van den Boogaard, Richard Lemmers, en Judith Balog van het Leids Universitair Medisch Centrum, hebben onder leiding van Professor Silvère van der Maarel en in samenwerking met meerdere (internationale) onderzoeksinstituten een bijzondere ontdekking gedaan over FSHD. De FSHD Stichting heeft dit onderzoek mee gefinancieerd en plaatst dit bericht samen met het wetenschappelijke artikel op haar website om de resultaten te belichten. Lees meer

Al meer dan € 10.000 bij elkaar gefietst!

03-05-2016

De afgelopen twee maanden is er al meer dan € 10.000,- bij elkaar ‘gefietst’ voor FSHD de wereld uit. Om écht een slag te slaan voor het extra onderzoek naar FSHD willen we deze actie nog een flinke boost geven. We komen dan steeds dichterbij een medicijn. De afgelopen jaren zijn er goede stappen gezet, het stukje DNA dat verantwoordelijk is voor FSHD is gevonden: de D4Z4 repeat. De volgende stap is het in kaart brengen van de structuur van... Lees meer

Kom samen met Ab in actie tegen FSHD!

31-03-2016

Ab Ramaker komt in actie tegen FSHD. Hij roept iedereen op om samen met hem in actie te komen en daarmee een nieuw extra onderzoek naar FSHD mogelijk te maken. Ab is getrouwd met Maureen en de trotse vader van Anouska. Zijn twee meiden hebben allebei FSHD. En daarom zet hij zich met hart en ziel in voor het project ‘Samen fietsen we FSHD de wereld uit!‘ Deze campagne is een samenwerking tussen het Prinses Beatrix Spierfonds, Spierziekten Nederland en... Lees meer

De kennis van nu

29-03-2016

Op donderdag avond 31 maart jl. om 19:20 zond de NPO2 het televisieprogramma 'De kennis van nu' uit, over een nieuwe genetische techniek genaamd CRISPR. In de uitzending wordt FSHD een paar keer genoemd. Het geld dat bij de Singel Swim Utrecht is opgehaald in 2015 wordt besteed aan een onderzoek van Prof Niels Geijsen, bij het Hubrecht Instituut in Utrecht. Hij wil de CISPR technologie gaan toepassen om de activiteiten van DUX4 te stoppen. De uitzending is dus zeer... Lees meer

De FSHD Stichting leent Facio 100.000 euro

02-03-2016

Verleden jaar bereikte het bestuur van de FSHD Stichting het verzoek om een gedeelte van het onderzoeksprogramma van Facio Therapies te financieren. Het bestuur heeft aan dit verzoek 2 bestuursvergaderingen gewijd. Allereerst wilden wij de principiële vraag beantwoorden of wij, als Stichting, wel projecten van een commerciële instelling wilden financieren. Deze vraag was snel beantwoord. Onze doelstelling is een therapie voor FSHD. Elke goed onderzoeksvoorstel komt in aanmerking voor financiering door de Stichting. Dit voorstel van Facio behelst de zoektocht... Lees meer

Een enerverende avond

08-02-2016

Afgelopen donderdag avond kwamen er 15 mensen van de Your Connector Group bij ons in Wassenaar bij elkaar om ideeën te genereren om de FSHD Stichting aan meer middelen voor fondsenwerving te helpen. Your Connector is een ontmoetingsplatform voor zogenaamde “Young professional”. Eerder schreef ik over de eerste ontmoeting met hen, waarbij zij aanboden om ons te helpen. Vier februari werd als datum gekozen. Na wat fileleed stonden de meeste om half acht voor de deur. Na een glaasje wijn... Lees meer

Een korte terug- en vooruitblik

02-01-2016

Laat ik beginnen met een ieder een heel gelukkig 2016 toe te wensen. Als FSHD-ers hebben we natuurlijk maar één grote wens en dat is een therapie, die tenminste de progressie van FSHD stopt of aanzienlijk vertraagd. In 2015 verscheen het artikel van Prof Silvère van der Maarel, waarin de rol van SMCHD1 bij FSHD verder ontrafelt werd. Een mogelijke aanzet voor een therapie lijkt nu waarschijnlijker. Facio-therapies BV focusseert zich volledig op het ontdekken van dat ene molecuul dat de... Lees meer

SingelSwim Utrecht markeert start pilotstudie Hubrecht Instituut

27-11-2015

Ruim €97.000 aan zwemdonaties voor onderzoek naar de spierziekte FSHD Amsterdam, 24 november 2015. De voorzitter van Stichting SingelSwim Utrecht, Eric van Beek, heeft gisteren samen met Sten Weingärtner, projectmanager Stichting Spieren voor Spieren, en Robert Staartjes, bestuurslid Stichting FSHD, een cheque ter waarde van € 97.093 overhandigd aan prof. dr. Niels Geijsen van het Hubrecht Instituut in Utrecht. Deze cheque vertegenwoordigt de opgehaalde donaties van de 160 deelnemers aan de eerste editie van de SingelSwim Utrecht afgelopen juni. Met deze... Lees meer

Succesvol spierziektecongres

16-09-2015

Afgelopen zaterdag mocht ik rapporteren hoe het met de FSHD Stichting gaat. De FSHD bijeenkomst was een van de grootste ooit. Er waren meer mensen dan ooit te voren. De oorzaak hiervan is tweeërlei. De tomeloze inzet van Anke Lanser brengt de FSHD community in beweging, en het onderzoek zit in de lift. Op alle niveau’s wordt er echt samengewerkt. Lees meer

FSHD in Beeld

15-07-2015

Vanmiddag keerde ik van vakantie terug. Ik haastte mij naar de garage waar drie pallets met dozen vol boeken waren afgeleverd. Keurig stonden ze daar. Ik rukte de bovenste doos open om het boekje 'FSHD in Beeld' in handen te krijgen. De eerste indruk was direct fantastisch. Het ziet er werkelijk heel mooi uit. Snel bladerde ik door de bladzijden heen. Ik kende de verhalen en gouaches van Francisca Tollenaar natuurlijk al wel van de proefdrukken. Maar om nu het... Lees meer

FSHD registratie van start

11-03-2015

Op 11 maart 2015 gaat de online registratie van mensen met FSHD van start. Met de gegevens van de registratie kunnen het verloop en de gevolgen van deze ziekte in beeld worden gebracht . Ook wordt het mogelijk mensen met FSHD gericht uit te nodigen voor deelname aan toekomstig onderzoek naar FSHD en Clinical trials. Wilt u meewerken aan de registratie? Registreer u dan via: www.FSHDregistratie.nl. Op de website vindt u allerlei informatie en door op “Registreren” in de gele balk... Lees meer

Onze eigen Biotech Start-up

21-11-2014

In september 2013 besloot de FSHD Stichting goedkeuring te verlenen aan een onderzoek naar de haalbaarheid van een nieuw bedrijf om een mogelijke therapie voor FSHD te ontwikkelen. Dr David Dasberg kreeg de opdracht om deze studie uit te voeren. In november 2013 informeerde jij het bestuur dat zo’n bedrijf zeker haalbaar was en dat hij in januari 2014 een businessplan zou gaan presenteren. Het bestuur was zo onder de indruk van zijn businessplan, dat hem gevraagd werd het bedrijf... Lees meer

15e Rotary Rally - Zaterdag 16 september

De Rotary Rally is een gezellige en sportieve puzzelrit waaraan deelgenomen kan worden met een 'gewone' auto in de Tourklasse of met een 'classic car... Lees meer

CABARETIERS HALEN TON OP VOOR SPIERZIEKTE FSHD

Uitreiking bij voorstelling in Carre. Na maanden van voorbereiding was ‘Het Lachspierbal’ een feit: Op donderdagavond 14 september gaf Ronald Snijders samen met Mike Boddé, Dolf... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier