Hier komt het archief

Hier komen de publicaties

Binnenkort meer informatie over de prioriteiten van de FSHD Stichting

Op de website 'Genetics Home Reference' wordt uitleg gegeven over SMCHD1. Klik hier om het artikel (engelstalig) te lezen.

Veel mensen met FSHD gebruiken in het dagelijks leven ondersteuning van een of meerdere hulpmiddelen. Dergelijke hulpmiddelen verbeteren de mogelijkheden om functioneel te blijven bewegen, ook als er door spierziekte minder spierkracht is. De traditionele hulpmiddelen zijn statisch en passen zich niet aan de omgeving of een specifieke taak aan. Doel van het Symbionics programma is om hulpmiddelen te ontwikkelen, die zich automatisch aanpassen aan de (wisselende) eigenschappen en wensen van de gebruiker, wat het onafhankelijke functioneren ten goede komt. Bijvoorbeeld bij gebruik van een armondersteuner moet het vermogen tot heffen aangepast worden als je een kop koffie wilt drinken en als je naar voren wilt reiken moet de armondersteuner mee bewegen.

Het Symbionics programma bestaat uit verschillende projecten, waarvan er twee erg interessant zijn voor mensen met FSHD. Het doel van deze twee projecten, die erg nauw met elkaar samenhangen, is om gekoppelde romp- en armbewegingen beter te ondersteunen en de gebruiker hierbij zoveel mogelijk bewegingsvrijheid te laten behouden. Het doel van het eerste project (ADAPT) is daarom om een individueel gebruikersprofiel te maken, om hulpmiddelen te kunnen fine-tunen. Deze informatie is essentieel om ervoor te zorgen dat een hulpmiddel zich aan kan passen aan de eigenschappen en wensen van de gebruiker. In het tweede project zullen de inzichten die verkregen worden uit het ADAPT project, gebruikt worden om een dynamische romp- en arm ondersteuning te ontwikkelen voor mensen die in een rolstoel zitten.  

Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier