De FSHD registratie is ruim drie maanden geleden van start gegaan en inmiddels hebben meer dan 70 mensen zich aangemeld. Daar zijn we blij mee! We werken met drie mensen voor de FSHD registratie: Baziel van Engelen, Annet Geerlings en Hanneke Deenen. De laatste twee zijn vrijwel dagelijks bezig met de praktische werkzaamheden die komen kijken bij de registratie.

Als de formulieren binnenkomen, dan controleren we die allereerst en worden de benodigde gegevens digitaal opgeslagen. De uitnodigingen voor de online vragenlijsten gaan dan direct de (digitale) deur uit. Deelnemers ontvangen drie verschillende mails met elk een link die toegang geeft tot verschillende vragensets. Het invullen duurt ongeveer 15-20 minuten per link. Hoewel het van belang is dat de vragen behorend bij één link achter elkaar worden beantwoord, kan er gerust een of meer dagen de tijd genomen worden tussen het invullen van de vragenlijsten behorend bij de drie verschillende links.

De vragen gaan eerst in op algemene zaken rond FSHD, denk aan het stellen van de diagnose (of dat wel of niet gebeurd is, of het FSHD 1 of 2 betreft of dat dat niet bekend is) maar ook naar de mate van spierproblemen, of u slechthorend bent, enzovoort. Dan volgen vragenlijsten die speciaal opgesteld zijn om het effect van spierziekten te kunnen meten, of iets zeggen over vermoeidheid, depressie en pijn. Aan het eind van elke vragenlijst is het mogelijk om opmerkingen te plaatsen.

Via het systeem waarmee de vragenlijsten worden verzonden is ook terug te zien welke ingevuld zijn. Inmiddels zijn de eerste reminders verstuurd, want hier en daar slaan mensen soms per ongeluk een vragenlijst over, of raakt het invullen ervan op de achtergrond. Dat gebeurt echter opvallend weinig, tot nu toe is ruim 75% van de vragenlijsten beantwoord, dus nog zonder het versturen van de reminders.

Naast het administratieve deel voor de FSHD registratie werken we aan een systeem dat ervoor gaat zorgen dat we mensen bijtijds nieuwe vragenlijsten kunnen versturen, want het is de bedoeling dat er halfjaarlijks bij de deelnemers wordt aangeklopt voor het verzamelen van informatie. Daarnaast brengen we de FSHD registratie allereerst onder de aandacht van in FSHD gespecialiseerde neurologen, maar in het komende jaar willen we alle neurologen en ook revalidatie artsen benaderen met het verzoek om hun patiënten met FSHD te wijzen op registratie. Ook wordt binnenkort een eerste overleg met de Wetenschappelijke Raad gepland, die toezicht zal gaan houden op de informatieverzoeken die na verloop van tijd worden verwacht. Genoeg te doen dus.

En hoewel het aantal deelnemers na de eerste maanden zeker niet tegenvalt, is het nog lang niet genoeg om voldoende informatie te verzamelen. We nodigen u dan ook graag uit om de website te bezoeken voor meer informatie en uzelf aan te melden. Met uw hulp wordt het mogelijk om de nadelige gevolgen van FSHD, die vaak groot zijn, goed in kaart te brengen om zo klaar te zijn voor een toekomst waarin hopelijk een behandeling of genezing van FSHD beschikbaar komt.

We hopen het binnenkort nog drukker te krijgen met het verwerken van nieuwe aanmeldingen. Voor vragen kunt u bij ons terecht, bekijk de website voor de contactmogelijkheden.

Hanneke Deenen en Annet Geerlings.

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier

FSHD en het coronavirus

Voor de meeste personen met FSHD is het risico op een ernstige ziekte als gevolg van een COVID-19-infectie hetzelfde als bij de algemene bevolking. De... Lees meer

SINGELSWIM 2019: DE JUBILEUMEDITIE

De SingelSwim Utrecht is de enige zwemtocht door de oudste verdedigingsgracht van Nederland: de Utrechtse Singel. Het idee van de SingelSwim Utrecht is in 2013... Lees meer