14 september benefietvoorstelling van Ronald Snijders en vrienden voor meer onderzoek

 
Beste mensen,

Wie had ooit kunnen denken dat de stunt in de schouwburg van Gouda zo’n impact zou gaan hebben. De dag na de voorstelling werd cabaretier Ronald Snijders al ambassadeur van de FSHD Stichting. Diezelfde dag werd hij al geïnterviewd door de dj’s van 538, en op TV Rijnmond. De vrijdag zat hij samen met Nynke bij Pauw. In de uitzending kondigde hij aan, dat hij in Carré een benefietvoorstelling zou gaan geven. Via een goede sociale media aanpak werd het filmpje van de stunt door 1.3 miljoen mensen bekeken. Heel veel meer media-aandacht volgde. U kunt alles nog eens bekijken door naar: www.geefeengezichtaanfshd.nl te gaan.

Na wat heen en weer schakelen kon uiteindelijk 14 september aangewezen worden als de dag van de benefietvoorstelling. Nu stonden we voor een nieuwe uitdaging. Hoe krijgen we Carré vol. Het filmpje van de stunt in Gouda is vele keren te zien geweest op TV West en TV Rijnmond. Inmiddels heeft Ronald Rijnders een nieuw filmpje opgenomen om de benefietvoorstelling te promoten. Dit is te zien door te klicken op: https://youtu.be/rZkjI1sYPlw.

Ronald heeft een mooie groep cabaretiers bereid gevonden om mee te werken aan deze show, die de prachtige naam: “Het Lachspierbal” heeft gekregen. Ik heb van Ronald mogen horen hoe hij de show wil beginnen. Heel spannend! Met een voor de gelegenheid bij elkaar gezette groep muzikanten beloofd het een heel swingende avond te worden. Een blazersensemble gaat de avond afsluiten.

Het is natuurlijk de bedoeling om te proberen veel geld over te houden, om daarmee een nieuw onderzoek te kunnen financieren. We hebben gekozen voor het project van Karlien Mul en Baziel van Engelen. Zij gaan in kaart brengen hoe het verloop van de sterkte van de aangezichtsspieren is. Daarmee kan dan later gemeten worden hoe effectief een mogelijke therapie is in het onderdrukken van de effecten van het kwade gen DUX4. Wij vonden dat dit project ook mooi aansloot bij de hele focus van deze campagne. De aangezichtsspieren (cq. de lachspieren) zijn vanaf Gouda immers het onderwerp van gesprek, en de focus van al onze activiteiten.

We worden enorm geholpen door onze hoofdsponsor Basic-Fit, die alle organisatiekosten voor haar rekening zal nemen. Daarnaast hebben we een 15-tal bedrijven en organisaties bereid gevonden om, via de aankoop van een diner arrangement in Carré, een prachtige basis hebben gelegd voor een mooi nettoresultaat.

Wat we nu nog moeten realiseren is zo veel mogelijk kaartjes voor de voorstelling te verkopen. Er zal veel reclame gemaakt worden. Het afgelopen weekend werd er op de Uitmarkt in Amsterdam veel aandacht gegeven aan de voorstelling.

En dan: 29 of 30 augustus is Ronald bij Jinek
Kijken dus!

Samen met familie en vrienden, en dan met z’n allen op 14 september naar Carré.

We kunnen een redelijk groot aantal rolstoel plaatsen aanbieden. De FSHD-er in de rolstoel hoeft niet te betalen! Laat dat dus geen belemmering zijn om te komen.

Wilt u komen, en heeft u een rolstoel plaats nodig, neem dan contact op met Carré. (0900-2525255) Komt u met de auto, dan kunt u voor de hoofdingang even stoppen en de rolstoel uitladen. Parkeergelegenheid kan geboekt worden via Carré.

Kaarten zijn er van 15 euro per plaats tot 60 euro per plaats. U kunt ze kopen op de site van Carré: https://carre.nl/voorstelling/fshd.

Wat zou er mooier zijn voor de cabaretiers en de FSHD Stichting als Carré uitverkocht zou zijn? Gaat u ons helpen om dit doel te bereiken? Gaat u al uw vrienden en familie mee nemen naar Carré? Gaat u uw collega’s overtuigen om ook naar Carré te komen? U kunt daarvoor de brief uit de bijlage gebruiken. Wat zou het fantastisch zijn als wij er met elkaar inslagen om:

  • FSHD stevig op de kaart te zetten
  • Er een onvergetelijke feestavond van te maken
  • Het onderzoek van het Radboud te financieren.

Ik hoop u allen op 14 september in Carré te mogen begroeten.

Kees van der Graaf
(voorzitter van de FSHD Stichting)

15e Rotary Rally - Zaterdag 16 september

De Rotary Rally is een gezellige en sportieve puzzelrit waaraan deelgenomen kan worden met een 'gewone' auto in de Tourklasse of met een 'classic car... Lees meer

CABARETIERS HALEN TON OP VOOR SPIERZIEKTE FSHD

Uitreiking bij voorstelling in Carre. Na maanden van voorbereiding was ‘Het Lachspierbal’ een feit: Op donderdagavond 14 september gaf Ronald Snijders samen met Mike Boddé, Dolf... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier