In beide figuren is het totaal geschatte bedrag weergegeven voor de uitgaven aan onderzoek: het komt neer op meer dan 12,7 miljoen dollar. In de figuur rechts wordt getoond dat dit meer is dan in voorgaande jaren. Veel fondsenorganisaties hebben bijgedragen aan dit grote bedrag. Individuele bijdrages zijn weergegeven in de figuur hieronder. Het Nationaal Instituut voor Gezondheid heeft het meeste bijdragen met 66% van het totale bedrag voor FSHD-onderzoek.

FSHD Proj. nr.: 3. (WP9)
Onderzoeksinstelling: Universiteit van Twente
Totaal bedrag: € 50.000

Het ontwikkelen van een robotpak dat mensen met spierzwakte weer de mogelijkheid moet geven gewenste bewegingen normaal uit te voeren


FSHD Proj. nr.: 1. (12/10)
Onderzoeksinstelling: NUMC (Nijmegen),
Totaal bedrag: € 200.000

In dit onderzoek zal een landelijke database voor FSHD patiënten worden ontwikkeld. Deze database zal onderzoek naar geneesmiddelen makkelijker maken en veel informatie opleveren opleveren over de kenmerken en erfelijke afwijkingen van de ziekte.


FSHD Proj. nr.: 2. (WP7)
Onderzoeksinstelling: LUMC & Biotech
bedrijf QVQ
Totaal bedrag: € 200.000

Het selecteren en ontwikkelen van actieve delen van lama anti lichamen en onderzoeken of deze effectief zijn om de overexpressie van DUX4 tegen te gaan


FSHD Proj. nr. 4. (WP15)
Onderzoeksinstelling: NUMC Nijmegen
Totaal bedrag: € 45.000

De niet invasieve MRI techniek zal worden gebruikt om de hoeveelheid vet te monitoren die zich over de tijd ophoopt in de spieren. Daaruit kan de snelheid waarmee de aantasting van de spieren zich ontwikkelt worden afgeleid en de afname van de spierkracht worden voorspeld als deze vet gaat opnemen. Deze technologie maakt het ook mogelijk het succes of het uitblijven daarvan van een behandeling te monitoren


FSHD Proj. nr.: 5. (WP16)
Totaal bedrag: $ 25.000

In het voorjaar van 2015 wordt deze workshop gehouden op de universiteit van Rochester in de VS. De Stichting is mede financier.


FSHD Proj. nr.: 6. (WP18)
Onderzoeksinstelling: Hubrecht Instituut Utrecht
Totaal bedrag: € 60.000
Looptijd: 2015 t/m 201

Met een nieuw ontwikkelde techniek in het laboratorium van Prof. Geijsen kunnen genen in vrijwel elk type cel, dus ook spiercellen, inactief worden gemaakt. Dit wordt bereikt door delen van het DUX4 gen te verwijderen. In dit onderzoek zal deze nieuwe technologie worden toegepast om DUX4 in een muis model van menselijk FSHD te inactiveren.


Rotary Rally 2017 – Lustrum Editie

In onze huisartsenpraktijk hebben wij twee patiënten met FSHD. Zij maakten mij attent op het belangrijke maar zeer kostbare onderzoek dat plaatsvindt naar deze ziekte. Ik... Lees meer

Benefietvoorstelling Ronald snijders, Dolf Jansen en anderen in Carré voor onderzoek naar FSHD.

 Op 30 mei bezorgde wij Ronald Snijders in de Goudse Schouwburg de nachtmerrie van iedere cabaretier. We kunnen terugkijken op een geslaagde actie. Zoals u... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier