Moeten stellingen stellig zijn, of staat die n er niet voor niets? De n van nuanceren. Stellingen zijn om te prikkelen. Maar het moet een aangename, prettige prikkel zijn, en niet een stekelige. Stellingen in een proefschrift zijn gebaseerd op de bevindingen uit onderzoek. En daarbij geldt: er is een bevinding voor de groep mensen, maar ieder mens is uniek. Zou bijvoorbeeld de helft van de mensen sterker worden van krachttraining, en de andere helft van de mensen zwakker, dan zou het gemiddelde uitwijzen dat men niet sterker of zwakker wordt van krachttraining. En de stelling, die het gemiddelde beschrijft, zou niemand van de groep aanspreken, behalve misschien de schrijver zelf. Uiteraard wordt in onderzoek gedegen statistiek gebruikt, zodat duidelijk wordt dat de hiervoor beschreven groep uit twee verschillende subgroepen bestaat. Maar ik moet de stelling nog tegenkomen die voor iedereen geldt.

Een van mijn stellingen is De gedachte bij een patiënt met FSHD “ Ik ben te moe om actief te zijn” moet veranderd worden in “ Ik ben moe, dus ik moet actiever worden”. Dit is wellicht een stelling die prikkelt als een cactus, in plaats van als een glas cola. Natuurlijk is de stelling gebaseerd op eerder verricht onderzoek, waaruit blijkt dat inactiviteit kan leiden tot vermoeidheid, en uiteraard is het heel lastig om bij vermoeidheid actief te worden of blijven. Daarnaast was men altijd heel voorzichtig met het stimuleren van activiteit en bewegen bij patiënten met FSHD, uit angst voor spierschade. Gelukkig is nu ruimschoots bewezen dat beweging en activiteit goed zijn, maar natuurlijk kan overbelasting nog steeds op de loer liggen, met alle gevolgen van dien. Oei, dit wordt nu wel een hele lange stelling 😊 Dat is het volgende probleem van stellingen: ze mogen maar uit een zin bestaan, de achterliggende overwegingen worden er niet als een bijsluiter bijgeleverd. Het gevaar is, dat men met de stelling aan de haal gaat, haar uit de context haalt. Uit ervaring weet ik dat sensatiejournalisten dit graag doen. Een zin uit een heel verhaal in koeienletters vetgedrukt boven een artikel zetten, zodat men er een eigen betekenis aan kan geven. Niet gelogen, de zin is gezegd, maar wel ten gunste van de journalist zelf gebruikt. Ook in de medische wereld kan dit voorkomen. Ook uit medische literatuur wordt soms een zin geciteerd en uit de context gehaald. Let wel: dit gebeurt gelukkig niet vaak, maar het kan voorkomen.

Wanneer ik opnieuw naar een van mijn stellingen kijk, moet ik nu ook zelf hoesten. Dat waren iets te veel prikkels in dat glas cola. Men kan zich afvragen of een medicijn ooit hetzelfde effect kan bewerkstelligen als aerobe training en cognitieve gedragstherapie, omdat de sleutel tot succes bij de eigen inspanning van de FSHD patiënt ligt. Oei, dus als een patiënt achteruitgang van spierkracht bemerkt ligt dit aan hem- of haarzelf? En we moeten het onderzoek naar een genezend medicijn per direct stopzetten? Wat ik tijdens het onderzoek heb bemerkt, is dat deelnemers het prettig vonden zelf iets te kunnen doen aan de vermoeidheid, “self-efficacy” genaamd. Dit is over het algemeen in meerdere mate verbonden aan bijvoorbeeld een revalidatiebehandeling met een actieve rol van de patiënt zelf dan aan een medicijn. Maar ik weet ook zeker dat een persoon met FSHD heel gelukkig wordt van een medicijn dat de aandoening stopzet of, nog beter, geneest. Mogelijk is bovenstaande ontstaan door de strijd geneesmiddel-revalidatiebehandeling die er mijns inziens helemaal niet moet zijn. Zo heeft het Prinses Beatrix Spierfonds nu gelukkig twee verschillende onderzoeksubsidies: een “op weg naar therapie” genoemd en een voor “ een beter leven voor spierziektepatienten nu”. Plaats ik dan wel weer een kritische noot dat een revalidatiebehandeling ook een therapie kan zijn, en dat een geneesmiddel ook een verbeterde kwaliteit van leven kan veroorzaken, maar dit is opnieuw het probleem van de korte zinnen buiten de context.

Maar waarom toch deze uiteenzetting over stellingen? Ik ben als onderzoeker gezegend met een sterke en eerlijke achterban die mij een spiegel voor durft te houden. Die mij heeft uitgelegd dat de stellingen niet alleen voor patiënten, maar zeker ook tegen patiënten gebruikt kunnen worden in talloze situaties. Maar ook patiënten zelf kunnen zich aangesproken en schuldig voelen. Bij een verlies aan spierkracht kan men zich afvragen of men zich wel genoeg heeft ingespannen. Wanneer je als onderzoeker achter je computerscherm een stelling bedenkt, besef je je onvoldoende wat dit kan (gaan) betekenen. Maar mijn computerscherm is recent veranderd in een spiegel. Onderzoek is een dialoog tussen patiënten en onderzoekers. Ik ben niet van plan opnieuw te promoveren, ik krijg geen tweede kans in het formuleren van stellingen, maar er zullen nog vaak genoeg in interviews, vlogs, blogs en in de spreekkamer stellingen door mij gebruikt worden. Houd me dan een spiegel voor. De spiegel laat zien dat stellingen in het spiegelbeeld in een hele andere richting dan de bedoelde vervormd kunnen worden. Af en toe moet je toch zelf dat glas cola drinken of die cactus in de vensterbank proberen te verplaatsen. Een goed voornemen voor 2018!

Bron: Nicole Voet, https://nicolevoet.wordpress.com

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

FSHD poli Radboudumc

Veel FSHD patienten komen eenmalig, op indicatie of jaarlijks op controle in het FSHD expertise centrum van het Spierziekten Centrum Radboudumc te Nijmegen. De expertise... Lees meer

Weer een prijs voor de FSHD campagne

Tijdens de bekendmaking van de SAN (stichting adverteerders jury Nederland) op 31 mei in Studio 21 in Hilversum heeft de campagne met Ronald Snijders een... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier