Uitreiking bij voorstelling in Carre.

Na maanden van voorbereiding was ‘Het Lachspierbal’ een feit: Op donderdagavond 14 september gaf Ronald Snijders samen met Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe, Pieter Jouke Carre en mystery guest Janne Schra, deze eenmalige voorstelling.

Met de voorstelling werd geld ingezameld voor onderzoek naar de spierziekte FSHD, en dat is gelukt: ruim 100.000 euro werd er opgehaald en uitgereikt aan arts & onderzoeker: Karlien Mul van het RadboudUMC in Nijmegen. Het geld gaat gebruikt worden voor onderzoek naar de beloop van de ziekte bij de aangezichtsspieren. Hard nodig, want FSHD is een onbekende maar verschrikkelijke spierziekte. Vaak tast deze als eerste de spieren in het gezicht aan waardoor de gezichtsuitdrukking en zelfs de lach van het gezicht kan verdwijnen, maar patiënten verliezen daarmee natuurlijk niet hun gevoel voor humor! Daarnaast tast deze progressieve ziekte de overige skeletspieren aan. Er zijn in Nederland meer dan 2000 mensen met FSHD.

‘Het Lachspierbal’ is een direct resultaat van de Pr-stunt die de stichting eerder in mei met Ronald uithaalde. En waarin Ronald de nachtmerrie van iedere cabaretier beleefde door voor een zaal te spelen waar niet werd gelachen. Ronald, geraakt door de actie in Gouda, werd meteen ambassadeur van de stichting. Met als eerste wapenfeit: ‘Het Lachspierbal’ in samenwerking met de Stichting FSHD.

  • Kahali

    FSHD gaat
    over mensen 

  • Sies

    FSHD is het 
    beste halen uit

    de dingen die
    je nog wel kan 

  • Vrielink

    FSHD is leven
    met pijn en
    vermoeidheid 

  • Bovens

    FSHD gaat
    over verlies

  • Gielesen

    FSHD gaat
    over je schuldig
    voelen 

  • Bilsen

    FSHD komt
    voor bij alle
    rassen en alle
    leeftijden

  • Weggemans

    Vandaag gaat
    FSHD over
    hoop op therapie

FSHD Europe lanceert nieuwe website

Misschien heeft u het al gehoord of gezien in de sociale media... FSHD Europe heeft een nieuwe website! Kijk nu op http://fshd-europe.info. Wij zijn benieuwd... Lees meer

Facio builds innovative portfolio of potential drug development candidates

Leiden, The Netherlands, November 9, 2017 Facio Therapies announced today that it is building a portfolio of potential FSHD drug development candidates comprising small-molecule compounds that... Lees meer

ZONDER REGISTRATIE
GEEN MEDICIJN

Registreer u hier